Témoignage - Camille & épidermolyse bulleuse récessive

Camille a 21 ans, et est étudiante en BTS de gestion. Elle habite en Bretagne. Elle souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie rare et sévère, qui affecte la peau et les organes internes. 

Elle nous raconte ici son expérience de la maladie.

Pouvez-vous résumer votre histoire avec l’épidermolyse bulleuse?

On m’a diagnostiqué une épidermolyse bulleuse de type dystrophique récessive lorsque j’avais quelques mois. Je n’avais pas de plaies sur le corps au départ, mais sur la langue, qui étaient causées par le frottement de la tétine et du biberon. Cela a pris un peu de temps pour que le diagnostic soit posé. Les plaies sur le corps sont arrivées un peu plus tard, quand j’ai commencé à marcher à quatre pattes. Il n’existe pas de traitement, à part de l’antidouleur lorsqu’il y a des crises. Sinon, je fais des soins quotidiens ou tous les 2 jours, avec des bains désinfectants, des pansements, et où l’on perce les bulles. Je pars également en cure thermale depuis un an. Cela permet d’avoir quelques mois pendant lesquels la peau est nettement mieux et les démangeaisons disparaissent. J’hydrate également ma peau avec toutes sortes de crèmes. Le Gel Hydratant Plus HS m’a été conseillé par une autre personne souffrant d’épidermolyse bulleuse, c’est comme cela que je l’ai découvert. Je trouve qu’il hydrate bien, il a une texture agréable, il pénètre bien et ne laisse pas de film gras sur la peau. J’ai pris l’habitude de l’utiliser car il hydrate plus en profondeur et dans la durée que d’autres crèmes.

Quelles conséquences l’épidermolyse bulleuse a-t-elle eu sur votre vie?

La maladie m’a empêché de faire certaines choses que faisaient tous les enfants : les cours de sport, les sorties à la piscine… J’ai également beaucoup été à l’hôpital, et j’ai raté des cours. Au collège, on m’a même déconseillé de suivre une filière générale à cause de mes absences. Mais j’ai quand même décidé de passer un bac général, et je l’ai eu. Cela m’a juste pris un peu plus de temps que les autres, comme pour mon BTS. En prenant le temps, en faisant des aménagements et en se battant, on peut faire beaucoup de choses.

Quelle est l’histoire la plus douloureuse que vous avez vécue liée à l’épidermolyse bulleuse?

Le collège a été une période très difficile pour moi à cause du regard des autres. En 6ème, ma classe s’est acharnée sur moi : j’ai subi beaucoup de moqueries, de réflexions sur ma maladie. Les enfants sont très durs au collège.

A l’inverse, qu’avez-vous vécu de plus plaisant lié à l’épidermolyse bulleuse?

Les moments où je suis à l’association Debra : quand on est tous ensemble, malgré la maladie, on n’y pense pas. Au début, je n’aimais pas trop y aller. Mais maintenant, quand j’y vais, on est tous pareils, on oublie la maladie, on est normaux. J’aime beaucoup ces moments.

Quels conseils en lien avec l’épidermolyse bulleuse donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par la même maladie?

Il ne faut pas s’isoler, même s’il y a des périodes où l’on ne se sent pas normal. Il faut rester ouvert aux autres, voir du monde. Il est important de garder le moral, de se sentir à notre place dans la société.

Quelles sources d’informations conseilleriez-vous à une personne souffrant d’épidermolyse bulleuse?

Sans hésiter, l’association Debra : il faut y aller, rencontrer des gens qui ont la même maladie, pour avoir des conseils. Ce sont mes parents qui ont découvert l’association quand j’étais bébé, cela leur a permis d’avoir plein de conseils de la part de parents qui étaient dans la même situation. Il y a également une page Facebook assez active, qui est bien pour partager avec d’autres personnes.

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse a changé dans votre vie?

Cela m’a appris à relativiser certaines choses. Même quand les soins sont trop pesants, on n’a pas le droit d’abandonner. Cela a développé ma ténacité, ma force de caractère. Je n’aurais sans doute pas eu la même force de caractère si je n’avais pas eu d’épidermolyse bulleuse.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui ne connaissent pas l’épidermolyse bulleuse, quel serait-il?

Pour ceux qui ont la santé, ils ont une chance incroyable, et ils ne s’en rendent pas forcément compte.