Témoignage - Charlène & épidermolyse bulleuse jonctionnelle

Charlene a 25 ans et souffre d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle type non Herlitz. C’est une des formes de l’épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui est due à l’absence de collagène et d’autres molécules qui sont des constituants essentiels de la peau et des organes internes (pour plus d’information sur cette maladie orpheline cliquez ici).

Charlène a récemment obtenu son baccalauréat et se prépare à intégrer une école de comptabilité….

Pouvez-vous résumer votre histoire face à l’épidermolyse bulleuse ?

Je suis née avec des bulles sur les doigts et les bras. L’hôpital n’ayant pas de service néo natalité, ils m’ont transférée dans un autre hôpital qui avait ce service. J’ai été hospitalisée environ 10 jours. L’équipe médicale ignorait ce que j’avais, mes parents ont su que j’avais l’EB au bout d’un mois et demi grâce à la biopsie. Je suis le seul cas dans toute ma famille.

Aujourd’hui j’ai des soins quotidiens, ou tous les deux jours pour les gros soins. Cela consiste à percer les bulles, mettre de la crème antibiotique si c’est infecté, des pansements, des compresses et des bandes. J’utilise également des crèmes hydratantes. Etant petite, j’en ai essayé beaucoup, j’essayais toutes les nouveautés pour voir ce qui fonctionnait. Maintenant, depuis qu’on m’a conseillé Skintifique, j’utilise le Gel Hydratant Plus HS, ainsi qu’une crème que me prescrit l’hôpital. J’utilise le Gel Hydratant Plus HS sur le corps, principalement sur les articulations, les cuisses et le dos. Cela m’a beaucoup aidé. Depuis que je l’utilise, je trouve que j’ai la peau beaucoup plus souple, surtout au niveau des épaules et des grosses articulations.

Quelles conséquences l’épidermolyse bulleuse a-t-elle eu sur votre vie personnelle et professionnelle ?

Je ne pourrai jamais conduire, car étant petite j’ai développé des bulles dans les yeux, qui m’ont rendues malvoyante. La seule solution serait une greffe de la cornée, qui n’est pas à l’ordre du jour.

J’ai suivi une scolarité normale jusqu’en 4ème, où l’on m’a mise dans un centre médical, car je n’arrivais plus à tout cumuler entre mes fréquentes absences en cours, les soins et les séjours à l’hôpital…

Sinon, j’ai un peu de mal à m’insérer dans le monde professionnel étant donné que je suis malvoyante. Il me faudrait un poste de travail adapté. Certains jours j’ai un peu de mal à me déplacer, il y a beaucoup de choses à prendre en compte.

Quelle est l’histoire la plus douloureuse que vous avez vécue liée à l’épidermolyse bulleuse ?

C’est le rejet qui a été le plus difficile pour moi, surtout lorsque j’ai été déscolarisée pendant un moment. J’ai perdu petit à petit tous mes amis du collège. Créer des liens sociaux est compliqué parfois.

Et quelle est l’histoire la plus plaisante que vous avez vécue liée à l’épidermolyse bulleuse ?

Le fait de rencontrer des gens comme moi à travers l’association Debra. Depuis que je connais des personnes qui souffrent de la même maladie que moi, je me rends compte qu’il y en a qui ont une vie tout à fait normale et sont épanouies dans leur vie personnelle et professionnelle. Ça motive pour s’accrocher : je me dis que ces personnes-là n’ont pas peur du regard des autres. Ça pousse à se surpasser, à sortir malgré les plaies. Car si on n’attend de ne plus en avoir, on ne sortira jamais.

Quels conseils en lien avec l’épidermolyse bulleuse donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par la même maladie ?

Parfois, cela fait du bien de parler à une personne extérieure à la famille. Ma mère a failli me perdre pendant sa grossesse. Elle m’a du coup beaucoup choyée, et parfois, je n’ai pas osé lui dire certaines choses qui me faisaient souffrir pour ne pas l’inquiéter davantage. C’est en intégrant le monde médical et d’autres personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse que j’ai pu enfin en parler, et me délester de cela. Il ne faut pas rester dans une bulle stérile, ne surtout pas s’interdire de faire des choses juste parce qu’on a peur d’en pâtir après.

Quelles sources d’information conseilleriez-vous aux personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse?

Évidemment, l’association Debra France. Ils ont également une page Facebook. Il faut venir au moins une fois : cela permet de rencontrer des professeurs, des familles, des infirmiers… Ils peuvent vous donner des conseils et vous aiguiller vers un hôpital avec une équipe formée sur l’épidermolyse bulleuse. En plus de cela, on s’amuse bien.

Que pensez-vous que l’épidermolyse bulleuse a changé dans votre vie?

Je suis peut-être plus téméraire que je ne l’aurais été si je n’avais pas eu d’épidermolyse bulleuse. Je suis combative : je vais toujours au bout de ce que j’entreprends. Peut-être que si je n’étais pas atteinte d’EB j’aurais lâché avant.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui souffrent d’épidermolyse bulleuse, quel serait-il?

Il ne faut pas s’isoler. Si certaines activités sont à éviter, on peut rire, s’amuser et s’épanouir comme tout le monde.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui ne connaissent pas l’épidermolyse bulleuse, quel serait-il?

Il vaut mieux poser des questions, s’informer plutôt que de se moquer ou de rejeter quelqu’un à cause de sa peau ou parce qu’il est différent.